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Lunedì, 12 Novembre 2012

Toglietemi tutto ma non il sorriso. Una storia da raccontare

papale-papale

Esistono persone e storie che hanno una naturale capacità di lasciare il segno. Esistono persone e storie che nella loro “normalità” sono straordinarie. Esistono persone e storie che devono essere raccontate. Ho scoperto la storia di Anna Lisa Russo solo quest’estate, in occasione della presentazione del suo libro “Toglietemi tutto ma non il sorriso”. Qualche mese più tardi, a Montecatini, ho conosciuto una infinitesimale parte del mondo, della famiglia e delle amiche di Anna Lisa, e Giorgia Biasini vice presidente dell’associazione Annastacatolisa. Giorgia puoi parlarci di Anna Lisa Russo? Anna Lisa era una giovane donna che un giorno, a trent’anni, scoprendo di avere un cancro al seno, decise di affrontarlo apertamente, pubblicamente, attraverso il blog che fino a quel momento era stato il diario di una vita più o meno “normale”, ricca di progetti e di aspettative per il futuro e che bruscamente era diventata una lotta durissima contro la “bestiaccia”, il cancro. Il blog di Anna Lisa è diventato così un racconto esemplare di coraggio e la sua vita, scandita dai tempi inesorabili della malattia, è stata seguita con affetto da moltissime persone, fino agli ultimi mesi trascorsi in un reparto di cure palliative, da cui Anna Lisa non smetteva di trasmettere il suo coraggio e la sua contagiosa voglia di vivere, forte dell’amore di Andrea, conosciuto poco tempo prima della diagnosi e sposato nella cappella del reparto, di una mamma straordinaria e dei moltissimi amici. Forte anche dei lettori del blog che ogni giorno la incoraggiavano e la sostenevano pur senza conoscerla personalmente. Che cos’è l’associazione Annastaccatolisa? Purtroppo Anna Lisa aveva contratto una forma di tumore (il carcinoma mammario triplo negativo) rara ma molto aggressiva perché ha più probabilità di ripresentarsi dopo le cure e perché non risponde alle terapie normalmente efficaci sulla maggior parte dei tumori del seno. Per questo, subito dopo la sua morte, alla fine del 2011, abbiamo deciso di fondare Annastaccatolisa (http://annastaccatolisa.org), un’associazione per la prevenzione, la ricerca e la cura dei carcinomi mammari, per contribuire concretamente alla realizzazione di un futuro in cui donne come Anna Lisa possano guarire e continuare a vivere. In particolare l’obbiettivo è quello di raccogliere fondi per istituire borse di studio e finanziare progetti di ricerca dedicati ai tumori più difficili, come quello che aveva Anna Lisa: il cancro della mammella triplo negativo. Quali attività svolge l’associazione? Le attività dell’associazione sono dedicate da una parte alla raccolta fondi, attraverso cene, tornei, mercatini, presentazioni del libro di Anna Lisa (“Toglietemi tutto ma non il sorriso”, edito da Mondadori) di cui parte dei proventi sono destinati all’associazione, e in generale qualunque iniziativa di beneficenza. Dall’altra viene seguito l’aspetto scientifico con un Comitato che si occupa di valutare la destinazione da dare ai fondi, preparare il bando per la borsa di studio e seleziona i candidati. L’associazione quindi deve pubblicizzare il bando e seguire tutte le procedure relative all’assegnazione. La Borsa di studio 2012 era di 20.000 euro ed è assegnata ad una giovane ricercatrice per un progetto che è stato presentato nel corso del Convegno “Prevenzione, ricerca e solidarietà” organizzato da Annastaccatolisa il 6 ottobre a Montecatini Terme. Durante il convegno si è parlato molto anche di scrittura, blogterapia, anche perché l’associazione esiste grazie al fatto che Anna Lisa fosse una blogger molto seguita. Credo quindi che anche di questi temi, in particolare della narrazione come forma di cura, l’associazione continuerà ad occuparsi anche in futuro. Oltre ad essere la vicepresidente di Annastaccatolisa hai un blog in cui scrivi anche di cancro. Qual è lo spirito del tuo blog? Il mio blog, un po’ come è stato per Anna Lisa, all’inizio era un semplice diario online dove scrivevo perché ho sempre amato scrivere. Raccontavo della mia vita, di mia figlia che all’epoca (nel 2004) era una bambina di sette anni, di libri, viaggi, cinema. Insomma, un po’ di tutto. Solo di tanto in tanto mi capitava di accennare al tumore al seno che avevo avuto cinque anni prima, perché lo consideravo un capitolo chiuso, da non riaprire. Invece l’anno dopo, durante un controllo, ho scoperto che il tumore era tornato, e che avevo delle metastasi al fegato. Ovviamente è stato uno choc, ma la prima reazione è stata quella di raccontarlo sul blog, e ho continuato a farlo per tutto il tempo di durata delle cure. Il blog era ed è il mio spazio di riflessione e sfogo personale, che cambia direzione così come cambia direzione la mia vita. Ora di cancro scrivo molto meno, solo nei momenti di paura a ridosso dei controlli, e forse scrivo meno in generale, probabilmente perché sento meno urgente la necessità quasi quotidiana di raccontarmi. Come lo scrivere può aiutare ad affrontare la malattia? La scrittura aiuta ad affrontare la malattia perché, oltre ad essere una valvola di sfogo, permette di sistematizzare e restituire un poco di ordine al caos che la malattia imprime nella vita, scrivere narrando di sé è una forma di ricostruzione del proprio vissuto e per questo ha una fortissima valenza terapeutica. Scrivere attraverso un blog ha un valore ulteriore, dato dall’interazione immediata tra chi scrive e chi legge e dalla possibilità di costruire facilmente rapporti tutt’altro che virtuali. In conclusione, perché è importante che nascano associazioni come Annastaccatolisa? Per non dimenticare chi non c’è più e per dare alla memoria forza costruttiva, stimolando l’impegno di tutti nella lotta contro il cancro, che ha bisogno di molte risorse per poter arrivare ai risultati che servono per salvare tutte le persone che si ammalano di cancro.

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